ファブラザイム：ファブリー病

#希少疾患＃ファブリー病治療剤 #アガルシダーゼベータ #医療費助成制度 #酵素補充 #IAR

最終更新日：2023/07/05

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基本製品情報

製品特性 (5件)

疾患・領域情報 (48件)

患者さん向け資材 (26件)

Webセミナー一覧 (21件)

総合製品情報概要

[作成日: 2022年06月]

添付文書情報(※)

[作成日: 2022年06月]

インタビューフォーム

[作成日: 2022年03月]

くすりのしおり

[作成日: 2022年06月]

使用上の注意改訂のお知らせ

[作成日: 2022年06月]

剤型

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剤型

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色調

白色～灰白色

剤形

粉末又は塊

※ 最新の添付文書に基づきPDFファイルを掲載しております。

更新情報

2022/10/20
ファブラザイム35mg くすりのしおりが公開されました。

2022/10/20
ファブラザイム5mg くすりのしおりが公開されました。

2022/06/30
ファブラザイム使用上の注意改訂のお知らせが公開されました。

2022/06/30
ファブラザイムインタビューフォームが公開されました。

2022/06/30
ファブラザイム添付文書が公開されました。
総合製品情報概要

[作成日: 2022年06月]

添付文書情報(※)

[作成日: 2022年06月]

インタビューフォーム

[作成日: 2022年06月]

くすりのしおり

[作成日: 2022年06月]

使用上の注意改訂のお知らせ

[作成日: 2022年06月]

剤型

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剤型

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色調

白色～灰白色

剤形

粉末又は塊

更新情報

2022/10/20
ファブラザイム35mg くすりのしおりが公開されました。

2022/10/20
ファブラザイム5mg くすりのしおりが公開されました。

2022/06/30
ファブラザイム使用上の注意改訂のお知らせが公開されました。

2022/06/30
ファブラザイムインタビューフォームが公開されました。

2022/06/30
ファブラザイム添付文書が公開されました。

色調	白色～灰白色
剤形	粉末又は塊

色調	白色～灰白色
剤形	粉末又は塊

製品特性

ファブラザイム調整投与手順リーフレット

ファブラザイム調整投与手順リーフレット(2022/06/01)

投与量及び時間の部分が改訂になりました。

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[PDF: 860.7KB]

ファブリー病医療費助成制度と薬剤一覧 2022年版

ファブリー病医療費助成制度と薬剤一覧 2022年版(2022/04/01)

ファブリー病に関する医療費助成制度における自己負担上限額や治療薬の基本情報（剤型、効能効果、用法用量、薬価）等を掲載しております。

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[PDF: 216KB]

CHO細胞由来の酵素補充治療薬の安全性を考える

CHO細胞由来の酵素補充治療薬の安全性を考える(2021/12/01)

ファブラザイムは、チャイニーズハムスター卵巣（CHO）を生産細胞として用いているという点において、安全性に懸念があるという声も聞かれます。本インタビューでは、生産細胞の観点からみたアガルシダーゼベータ製剤の安全性を中心に衞藤義勝先生に解説していただきました。

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[PDF: 1902.8KB]

【安全にお使いいただくために】IAR対策について

【安全にお使いいただくために】IAR対策について(2022/11/09)

ファブラザイムの適正使用の推進のため、頻度の高い副作用であるIARの対策について解説しております。

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[PDF: 5006.5KB]

肥大型心筋症患者に潜むファブリー病

肥大型心筋症患者に潜むファブリー病(2022/11/15)

肥大型心筋症類似の病態を示す二次性心筋症として最も多いファブリー病を先生方に認知いただき、ファブリー病の早期診断に向けてファブリー病の疑い、検査を促すための資材としてご活用ください。

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[PDF: 771.5KB]

疾患・領域情報

腎臓内科医が診るファブリー病診療updates

腎臓内科医が診るファブリー病診療updates(2022/12/23)

腎臓内科のエキスパートの先生方より、ファブリー病腎症のスクリーニングや女性ファブリー病の診療の課題、ファブリー病全身管理の最新の話題について自験例をご紹介いただきながら、ディスカッションの内容を纏めた資材となります。

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[PDF: 2814.6KB]

3年間のFZ投与により、podocytopathyを改善した症例

3年間のFZ投与により、podocytopathyを改善した症例(2022/11/30)

横浜市立大学大学院　伊藤秀一先生の症例報告を紹介した資材になります。
小児FD患者にFZ投与することにより、ポドサイトからGL3除去効果及び疼痛の改善等が認められ、FZが最適な治療薬の一つであることを訴求する内容です。

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[PDF: 4551.8KB]

第65回日本腎臓学会イブニングセミナー記録集

第65回日本腎臓学会イブニングセミナー記録集(2022/11/07)

腎臓学会イブニングセミナーでは、座長を神戸大学藤井秀毅先生に担っていただき、Alberto Ortiz 先生より腎領域におけるファブリー病診断のポイントや早期診断の重要性、治療薬剤についてご講演頂いた内容を纏めております。

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[PDF: 2015.4KB]

診断のいろは東北大学循環器内科

診断のいろは東北大学循環器内科(2022/11/07)

今回は東北大学循環器内科におけるファブリー病が疑われる患者さんに対する検査から診断までの院内体制について東北大学循環器内科後岡先生からご紹介をいただいております。

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[PDF: 784.8KB]

診断のいろは千葉県こども病院

診断のいろは千葉県こども病院(2022/11/04)

今回は、千葉県こども病院村山圭先生よりファブリー病の早期診断に向けた施設の取り組みや地域連携によるファブリー病の診断からフォロー体制も含めた包括的な医療体制についてもご紹介いただいております。

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[PDF: 845.6KB]

第4回日本在宅医療連合学会ランチョンセミナー記録集

第4回日本在宅医療連合学会ランチョンセミナー記録集(2022/11/02)

在宅で治療可能となったライソゾーム病―在宅酵素補充療法の実際―
座長：埼玉医科大学ゲノム医療科希少疾患ゲノム医療推進講座特任教授／日本先天代謝異常学会理事長奥山虎之先生
医療法人社団仁生堂大村病院院長／日本在宅医療連合学会代表理事石垣泰則先生
演者：慶應義塾大学病院循環器内科／予防医療センター山川裕之先生
子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田院長戸谷剛先生

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[PDF: 4101KB]

診断のいろは奈良県立医科大学附属病院

診断のいろは奈良県立医科大学附属病院(2022/10/27)

今回は奈良県立医科大学地域医療学講座赤井靖宏先生より、ファブリー病の早期診断に向けた院内連携の取り組みや地域での疾患啓発ついてもご紹介をいただいております。

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[PDF: 567KB]

診断のいろは熊本大学大学院

診断のいろは藤田医科大学病院(2022/10/26)

今回は熊本大学小児科におけるファブリー病が疑われる患者さんに対する検査から診断までの院内体制について熊本大学小児科教授である中村先生からご紹介をいただいております。

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[PDF: 591.6KB]

診断のいろは藤田医科大学病院

診断のいろは藤田医科大学病院(2022/04/01)

愛知県の新生児スクリーニングでファブリー病陽性と確認された新生児のご家族を無症状の段階からフォローアップし、治療を行うほか、臨床症状からファブリー病が疑われた腎機能障害患者さんの問診及び診察、酵素活性検査、腎生検までの診断の流れを確立している藤田医科大学腎臓内科の取り組みをご紹介いたします。

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[PDF: 980.8KB]

診断のいろは東邦大学医療センター大橋病院

診断のいろは東邦大学医療センター大橋病院(2022/04/01)

今回は、循環器内科の外来に検査用ろ紙を常時設置し、心エコー検査で心肥大の異常所見を認めた患者さんに対するファブリー病の除外診断、及び他の症状や所見からファブリー病が疑われる患者さんに対する検査として乾燥ろ紙血（DBS）検査を実施するスクリーニング体制を構築し、現在複数例のファブリー病患者さんを診療されている東邦大学医療センター大橋病院循環器内科の取り組みをご紹介いたします。

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[PDF: 879.3KB]

第86回日本循環器学会学術集会記録集

第86回日本循環器学会学術集会記録集(2022/04/01)

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[PDF: 3258.1KB]

ライソゾーム病ガイドブック坪井一哉先生監修第2版

ライソゾーム病ガイドブック坪井一哉先生監修第2版(2022/10/03)

インフォグラフィックスや画像を多用し、分かりやすくライソゾーム病6疾患を解説しています。

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[PDF: 13978.5KB]

ライソゾーム病ガイドブック第2版ポケット版

ライソゾーム病ガイドブック第2版ポケット版(2022/10/24)

ライソゾーム病6疾患の概要、症状、診断、治療について分かりやすく解説しています。

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[PDF: 18833.6KB]

未来へつなぐ最新論文

本コーナーでは、ファブリー病を中心としたライソゾーム病に関する最新論文を紹介いたします。

Lyso-Gb3はファブリー病の予後予測因子となり得るか？

[681.3KB] (2022/04)

今回はファブリー病患者を前向きに長期間観察し、Lyso-Gb3の蓄積とイベント発生の関係を検討した研究結果を紹介します。

乾燥ろ紙血酵素活性検査によるファブリー病ハイリスクスクリーニングの有用性

[742.9KB] (2022/02)

今回は日本全国を対象として実施した、乾燥ろ紙血酵素活性検査を用いた大規模ファブリー病ハイリスクスクリーニングの結果について紹介します。

剖検例からみるファブリー病患者における全身へのGL-3 蓄積

[3509.5KB] (2020/10)

今回は高齢でERTを開始し、抗α-ガラクトシダーゼA抗体価高値を示した古典型ファブリー病患者の剖検例におけるさまざまな組織のGL-3の蓄積を調べた結果を紹介します。

FASTEXエクセル版リリースのお知らせ

FASTEXエクセル版リリースのお知らせ(2022/03/01)

FASTEX エクセル版使用方法のご紹介です。Fabry N@viからダウンロードしてご活用ください。

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[PDF: 2495.1KB]

記録集二次性心筋症に潜む希少疾患の診断と治療を考える

記録集二次性心筋症に潜む希少疾患の診断と治療を考える(2022/03/01)

ファブリー病では心血管疾患がその死因の半数を占めており、循環器領域における診断と治療が重要となります。本座談会記録集では、各エキスパートの先生方が自験例を基に潜在しているファブリー病患者さんを掘り起こし、早期の治療へと繋げるために実践されている工夫を紹介しております。

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[PDF: 4963.8KB]

ファブリー病の全身管理のための治療戦略＜In 関西＞

ファブリー病の全身管理のための治療戦略＜In 関西＞(2022/02/01)

エキスパートの先生方に自験例を基に、DS3やFASTEXなどの重症度評価スケールを用いたスコアリングの重要性と今後の課題について討議いただいた内容を纏めた座談会記録集となります。患者さんの症状の変化のみならず、ERT治療効果判定に有効である点についても触れられております。

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[PDF: 2884.3KB]

医療をつなぐ現場から

専門医を中心とした、各施設での、ライソゾーム病治療に関する取り組みを紹介しています。

渦状角膜混濁をきっかけとしたファブリー病診断

[694.3KB] (2021/10)

皮膚症状だけでなく、総合的にフォローアップしていくことの重要性

[1334.4KB] (2021/08)

ファブリー病のフォローアップにおけるMRI評価の有用性

[732KB] (2021/06)

ファブリー病の早期診断における尿中マルベリー小体の有用性

[618.2KB] (2021/04)

大阪大学医学部附属病院におけるファブリー病の診療体制-心病変のフォローアップと治療介入

[853.1KB] (2021/02)

大阪大学医学部附属病院におけるファブリー病の診療体制と遺伝カウンセリングの重要性

[1084KB] (2020/12)

DBSのいろは旭川医科大学病院編

DBSのいろは旭川医科大学病院編(2021/10/01)

「DBSいろは」シリーズ第４弾として、旭川医科大学病院の取り組みについてご紹介致します。院内のDBS検査スキームやスクリーニング対象者の基準、ファブリー病の診断に至るプロセスについて分かり易く纏めたリーフとなります。

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[PDF: 673.5KB]

日本人データにおけるPMS論文/安全性まとめ

日本人データにおけるPMS論文/安全性まとめ(2021/09/01)

ファブラザイムの国内使用成績調査より安全性に関する情報ついてまとめた内容となっております。

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[PDF: 1584.7KB]

日本神経学会学術大会ランチョンセミナー記録集

日本神経学会学術大会ランチョンセミナー記録集(2021/09/01)

1) 盛岡赤十字病院米澤久司先生より、ファブリー病の脳梗塞に関する疫学情報や自験例を交えながら早期診断の重要性についてご講演いただき、2) 東京大学大学院三井純先生からは、ゴーシェ病症例の臨床所見やパーキンソン病との関連性ついてご講演いただきました。

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[PDF: 2836.8KB]

ライソゾーム病ガイドブック動画版

ライソゾーム病の各疾患の概要、症状、診断、治療について分かりやすく解説しています。

ライソゾーム病ガイドブックーファブリー病ー

(2021/08)

ライソゾーム病ガイドブックー5疾患まとめー

(2021/08)

サノフィが提供する資材・サービス一覧

サノフィが提供する資材・サービス一覧(2021/08/01)

サノフィがご提供しております、ファブリー病患者さんの各ステージに合わせてご使用いただけます資材・サービスの一覧となっております。

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[PDF: 6616.6KB]

DBSのいろは小倉記念病院

DBSのいろは小倉記念病院(2021/07/01)

ファブリー病の鑑別診断を目的とした乾燥ろ紙血（DBS:Dried Blood Spots）による酵素活性検査について小倉記念病院でのお取組みをご紹介いたします。

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[PDF: 1948.9KB]

記録集 Lyso-Gb3 Web座談会2nd（2月13日開催）

記録集 Lyso-Gb3 Web座談会2nd（2月13日開催）(2021/07/01)

ファブリー病の診療経験を有する先生方から、ファブリー病診療における、早期診断と治療の有用性について討議いただきました。

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[PDF: 5769.6KB]

DBSのいろは金沢西病院

DBSのいろは金沢西病院(2021/04/01)

脳神経内科の医師によってファブリー病が疑われた場合、看護師が主体になり、「採血」、「乾燥ろ紙血（DBS）の作成」、「検査施設への郵送」という一連の作業を行うことでファブリー病の除外診断をされている金沢西病院の取り組みをご紹介いたします。

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[PDF: 1240.6KB]

記録集ファブリー病早期発見、治療の重要性

記録集ファブリー病早期発見、治療の重要性(2021/04/01)

循環器内科医、検査技師の先生方から、ファブリー病診療における、早期診断と治療の有用性について討議いただきました。

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[PDF: 3854.8KB]

記録集ファブリー病早期診断、治療効果の指標としてのマルベリー細胞

記録集ファブリー病早期診断、治療効果の指標としてのマルベリー細胞(2022/10/31)

腎臓内科、検査技師の先生方から、ファブリー病診療における、マルベリー細胞・小体の意義について討論いただき、ファブリー病進行のメカニズムと治療ならびに、各施設におけるマルベリー測定の取り組みについてご発表いただきました。

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[PDF: 3571.2KB]

眼科向け疾患啓発リーフ

眼科向け疾患啓発リーフ(2021/03/01)

ファブリー病では「渦状の角膜混濁」をはじめ、全身に様々な症状が現れます。眼の症状から発見するファブリー病の早期診断、適切な治療の重要性について眼科医からのメッセージ付きの資材になります。

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[PDF: 656.7KB]

記録集ファブリー病診断のポイントと早期治療の重要性

記録集ファブリー病診断のポイントと早期治療の重要性(2022/11/29)

ファブリー病の診療経験を有する各領域の専門医の先生方が、自験例およびエビデンスを交えながら、ファブリー病の早期診断の重要性についてご討議いただいています。

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[PDF: 5377KB]

記録集 Lyso-Gb3の有用性と様々な臨床病型を示すファブリー病症例

記録集 Lyso-Gb3の有用性と様々な臨床病型を示すファブリー病症例(2022/10/31)

ファブリー病の診療経験を有する各領域の専門医の先生方が、血漿Lyso-Gb3の有用性および、自験例を交え、ファブリー病の早期診断の重要性についてご討議いただいています。

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[PDF: 4917.9KB]

ファブリー病早期診断に向けてDBS検査の取り組みについて＜施設紹介＞

ファブリー病早期診断に向けてDBS検査の取り組みについて＜施設紹介＞(2021/02/01)

国際医療福祉大学成田病院臨床検査科を中心としたファブリー病患者さんのDBS検査への取り組みを紹介しています。

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[PDF: 725.1KB]

透析患者に潜むファブリー病

透析患者に潜むファブリー病(2021/02/01)

ファブリー病における腎症状の特徴と透析患者さんにおけるファブリー病の有病率についてご紹介しております。

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[PDF: 869.3KB]

脳卒中患者に潜むファブリー病

脳卒中患者に潜むファブリー病(2021/02/01)

ファブリー病における脳神経症状の特徴と脳卒中患者さんにおけるファブリー病の有病率についてご紹介しております。

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[PDF: 1133.2KB]

末梢神経障害に潜むファブリー病

末梢神経障害に潜むファブリー病(2021/02/01)

ファブリー病における神経症状の特徴と小径線維神経障害のある患者さんにおけるファブリー病の有病率についてご紹介しております。

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[PDF: 821.3KB]

ファブリー病検査キットご紹介リーフ

ファブリー病検査キットご紹介リーフ(2021/02/01)

ファブリー病診断の乾燥ろ紙血検査キットの内容を紹介したリーフレットです。

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[PDF: 637.3KB]

記録集ファブリー病の原因蓄積物の除去とERTの臨床効果について考える

記録集ファブリー病の原因蓄積物の除去とERTの臨床効果について考える(2022/11/29)

腎臓領域、循環器領域からみたファブリー病の早期診断・早期治療のポイントについて、ファブリー病原因蓄積物の除去の重要性やERT治療効果についてご討議いただきました内容の記録集となっております。

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[PDF: 3370.1KB]

記録集突然ファブリー病を疑ったときにはーファブリー病の適切な診断

記録集突然ファブリー病を疑ったときにはーファブリー病の適切な診断(2022/11/29)

腎臓、心臓、脳領域のエキスパート及び臨床検査部からみたファブリー病の早期診断・早期治療のポイントについて、討議いただきました内容の記録集となります。

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[PDF: 5749.7KB]

記録集ファブリー病の小児未治療患者の診断と治療開始について

記録集ファブリー病の小児未治療患者の診断と治療開始について(2021/01/01)

ファブリー病の小児未治療患者の早期診断と早期治療介入、治療開始後のフォローアップの重要性について訴求された記録集です。

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[PDF: 3489.9KB]

記録集腎臓領域におけるファブリー病診療の最新知見

記録集腎臓領域におけるファブリー病診療の最新知見(2022/11/29)

腎臓内科領域からみたファブリー病の早期診断・早期治療のポイントについて、エビデンスと臨床経験についてご討議いただきました際の記録集となっております。

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[PDF: 4792.6KB]

ファブリー病診療における重症度評価スケールを用いた評価の意義

ファブリー病診療における重症度評価スケールを用いた評価の意義(2020/10/01)

ファブリー病の重症度評価にはFASTEX、DS3、MSSIがあり、重症度スコアは、3ヶ月に１回の頻度での評価が推奨されています。それぞれの検査スケールには特徴があり、その内容をご紹介しています。

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[PDF: 1130.7KB]

ファブリー病重症度評価DS3シート

ファブリー病重症度評価DS3シート(2020/08/01)

ファブリー病患者さんの重症度の確認にご活用いただけるシートです。計算方法もわかりやすくご紹介しています。

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[PDF: 245.6KB]

左室肥大患者におけるファブリー病スクリーニング

左室肥大患者におけるファブリー病スクリーニング(2020/08/01)

左室肥大患者におけるファブリー病スクリーニングのご報告です。ファブリー病の診断において、特に女性では酵素活性の測定だけではなく、Lyso-Gb3の測定も組み合わせることで、診断に役立ったことをご紹介しています。

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[PDF: 677.7KB]

Lyso-Gb3座談会記録集

Lyso-Gb3座談会記録集(2022/11/29)

2020年1月にファブリー病Lyso-Gb3座談会を開催しました。エキスパートの先生方にお集まりいただきファブリー病治療におけるLyso-Gb3の可能性について症例ベースでディスカッションいただきました。Lyso-Gb3のモニタリングが有用であることをお伝えするために当資材をご活用ください。

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[PDF: 3887.5KB]

治療可能な遺伝性疾患ー早期診断・早期治療のためにー

治療可能な遺伝性疾患ー早期診断・早期治療のためにー(2020/04/01)

ファブリー病の確定診断までの年数や早期診断の重要性、家族歴の実際について纏めた、医師向け資材になります。

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[PDF: 1426.6KB]

第15回日本ファブリー病フォーラム記録集

第15回日本ファブリー病フォーラム記録集(2020/04/01)

今年で発売15年目を迎えるファブラザイムの記念すべき第15回目のファブリー病フォーラムを15名の演者にご講演いただきました。ファブリー病の最新情報についてご欄いただけます。

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[PDF: 5703.2KB]

ライソゾーム病会社紹介リーフレット

ライソゾーム病会社紹介リーフレット(2023/07/05)

サノフィのライソゾーム病治療薬の歴史を紹介したリーフレットです。

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[PDF: 1634.6KB]

患者さん向け資材

RARE DISEASE DAY SUPPORT RUN & WALK PROJECT

RARE DISEASE DAY SUPPORT RUN & WALK PROJECT(2023/03/16)

RDD2023のサノフィの活動のテーマは「つながるちから-みんなの一歩でひろがる未来‐」。
ランニングポータルサイトRUNNETと大会連動型トレーニングアプリTATTAとの連動により走行距離を測定し、累積走行距離に応じた金額を、難病患者団体の活動のために支援します。ぜひ、希少疾患の認知向上のために、ご参加ください。

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[PDF: 648.7KB]

ファブリー病あなたとあなたの家族に伝えたいQ&A冊子

ファブリー病あなたとあなたの家族に伝えたいQ&A冊子紹介リーフ

[4113.1KB] (2023/01)

ファブリー病患者さんへ遺伝Q&A冊子をご紹介するリーフレットです。

ファブリー病あなたとあなたの家族に伝えたいQ&A冊子遺伝カウンセリング編

[4983.8KB] (2023/01)

ファブリー病患者さんへファブリー病の遺伝カウンセリングについてQ＆A形式で解説しています。

ファブリー病あなたとあなたの家族に伝えたいQ&A冊子病気と治療編

[4697.8KB] (2023/01)

ファブリー病患者さんへファブリー病の病気と治療についてQ＆A形式で解説しています。

ファブリー病あなたとあなたの家族に伝えたいQ&A冊子遺伝と遺伝子の検査編

[4617KB] (2023/01)

ファブリー病患者さんへファブリー病の遺伝と遺伝子の検査についてQ＆A形式で解説しています。

ファブリー病あなたとあなたの家族に伝えたいQ&A冊子病気とライフイベント編

[2867.3KB] (2023/01)

ファブリー病患者さんへファブリー病とライフイベントについてQ＆A形式で解説しています。

ファブリー病てとて定期便はがき付＜患者向け資材＞

ファブリー病てとて定期便はがき付＜患者向け資材＞(2022/12/13)

てとて定期便の内容について医師から患者さんへご説明いただく資材になります。ファブリー病の診断がついた患者さんへご紹介下さいますようお願いします。

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[PDF: 7504.3KB]

ファブリー病てとて定期便サービス

ファブリー病てとて定期便サービス(2022/12/05)

患者さんに疾患に関する資材を直送するサービス（てとて定期便）をご紹介したリーフになります。

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[PDF: 5605.4KB]

ファブリー病アニメーションムービー紹介リーフレット

ファブリー病アニメーションムービー紹介リーフレット(2022/10/27)

ファブリー病アニメーションムービーのご紹介リーフレットです。

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[PDF: 1377.9KB]

ファブラザイムを投与される患者さま

ファブラザイムを投与される患者さま(2022/10/27)

ファブラザイムを適切にお使いいただくために、ファブラザイム安全性および投与時間について、医師から患者さまに説明いただくリーフになります。ファブラザイムの投与患者さまにご使用くださいますようお願いします。

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[PDF: 1357KB]

医療従事者向け患者サポート「てとて」のご案内

医療従事者向け患者サポート「てとて」のご案内(2022/04/01)

サノフィが提供する患者さん向けサポートを総合的にご紹介しています。ウェブサイトやコールセンター、様々な資材など、日々の生活をよりよくするための患者さんの気持ちに寄り添ったサポートを、ぜひ、ご活用ください。

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[PDF: 6124KB]

ファブリー病について正しく知っていただくために

ファブリー病について正しく知っていただくために(2021/11/01)

ファブリー病の症状や遺伝形式、家族歴確認の重要性について患者さんとご家族向けに分かり易く説明した資材になります。資材の裏面には、家族歴に関する動画のQRコードも掲載しておりますので、患者さんがご家族に疾患についての説明をする際にもご活用できる資材となっております。

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[PDF: 867.9KB]

ライソゾーム病と共に生きる

ライソゾーム病と共に生きる(2021/07/01)

2021年2月21日(日)開催のライソゾーム病WEB市民公開講座【つながるちから～みんなでつくるりかいの輪～】の内容をご報告します。

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[PDF: 5266.7KB]

患者サポートプログラム“てとて”紹介動画（ライソゾーム病編）

患者サポートプログラム“てとて”紹介動画（ライソゾーム病編）(2021/06/23)

動画再生

新型コロナウィルス感染症とライソゾーム病 -病気との正しい付き合い方-

新型コロナウィルス感染症とライソゾーム病 -病気との正しい付き合い方-(2021/05/01)

ライソゾーム病患者さまとご家族に向けて、コロナ禍での疾病管理についてご紹介しています。

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[PDF: 9823.6KB]

患者サポートプログラム“てとて”紹介動画

患者サポートプログラム“てとて”紹介動画(2021/04/19)

動画再生

てとてをつなぐ情報誌

てとてをつなぐ情報誌 vol.4

[8077.3KB] (2021/02)

大阪大学における多科に取り組み事例のご紹介や最新の論文の紹介など、診療に役立つ様々な情報をお届けします。

てとてをつなぐ情報誌 vol.3

[8660.8KB] (2020/06)

埼玉医科大学における早期診断に向けた専門医と認定遺伝カウンセラーの連携の事例のご紹介や論文の紹介など、診療に役立つ様々な情報をお届けします。

てとてをつなぐ情報誌 vol.2

[8453.4KB] (2020/04)

東北大学における画像診断の取り組みのご紹介や先天代謝専門医のお話など、診療に役立つ様々な情報をお届けします。

てとてをつなぐ情報誌 vol.1

[5545.7KB] (2020/04)

福岡大学における他科・多職種連携、マルベリー小体に関する検査科との連携、家族歴聴取のポイント、新生児マススクリーニングなど、診療に役立つ様々な情報をお届けします。

Lyso-Gb3検査について

Lyso-Gb3検査について(2021/01/01)

患者様にLyso-Gb3検査の理解を深めて頂く資材です。

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[PDF: 532.7KB]

知っておきたい社会保障制度

難病に関する公的なサポートをまるっと紹介しています。ぜひ、患者さま、ご家族にご紹介ください。

知っておきたい社会保障制度（18歳以上）

[5451.6KB] (2020/10)

18歳以上を対象とした社会保障制度をまとめています。

知っておきたい社会保障制度（18歳未満）

[5656.6KB] (2020/10)

18歳未満を対象とした社会保障制度をまとめています。

知っておきたい社会保障制度冊子紹介リーフ

[1298.3KB] (2020/10)

知っておきたい社会保障制度をご紹介しています。

「一緒に働く皆様へ」リーフとご活用方法

「一緒に働く皆様へ」リーフとご活用方法(2022/10/27)

ファブリー病患者さんと働く方々向けに、ファブリー病の概要及び治療について簡単に解説すると共に、患者さんやご家族が、ご自身の症状を記入し、配慮して頂きたいことを記入できる資材です。

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[PDF: 6004KB]

ファブリー病疾患啓発リーフ

ファブリー病疾患啓発リーフ(2022/10/27)

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[PDF: 1486.7KB]

ファブリー病の検査を受ける患者さんへ

ファブリー病の検査を受ける患者さんへ(2020/06/01)

患者さん向けにファブリー病と診断のための乾燥ろ紙血検査について紹介するリーフです。

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[PDF: 407.2KB]

ファブリー病心臓・腎臓・脳のおはなし

ファブリー病心臓・腎臓・脳のおはなし(2022/10/24)

医療従事者からの説明により、ファブリー病と診断された患者さまやそのご家族の方に、疾患の特徴や治療の重要性についてご理解いただくための資材となっています。
主にまだ治療開始がなされていないもしくは治療を中断してしまった患者さまに、疾患の説明用ツールとしてご活用ください。

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[PDF: 8510.8KB]

家族歴確認用リーフレット

家族歴確認用リーフレット(2020/04/01)

患者さまの意向を確認しながら、ファブリー病の家系図（上下三世代）について確認できる資材になります。
早期診断を目的とした家族歴確認用資材として、ご紹介下さいますようお願い致します。

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[PDF: 6024.4KB]

十人十色 vol.6

十人十色 vol.6(2020/06/01)

「病気があるからこそ生きていくために頑張ることができた」-高校生の息子の診断をきっかけに、兄や自身もファブリー病であることがわかり、病気があるこからこそ目標を持って前向きに頑張っておられる患者さんの実体験ストーリーです。

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[PDF: 2447.9KB]

十人十色 vol.5

十人十色 vol.5(2021/03/01)

自身の診断がついて家族に伝える時、家族に検査を受けてもらう時など、家族歴を推進するにあたり、遺伝カウンセラーや医師とともにファブリー病に関する適切な情報を理解して頂き、治療法がある病気の早期診断のためにご活用ください。

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[PDF: 6654.2KB]

十人十色 vol.4

十人十色 vol.4(2021/03/01)

ペイシェントジャーニー調査をもとにした、患者さんの実体験記：ファブリー病の症状が子供のころからあったものの、40代まで確定診断がつかなかった患者さん。ただ、治療をうけられると聞いた際には安心され、この遺伝性疾患を親戚にも伝えなければという使命感のもとに、親戚の方々も治療を開始されたという患者さんのお話です。

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[PDF: 6598.5KB]