ファブラザイム：ファブリー病
ファブラザイムの製品特性
疾患・領域情報
診断のいろは 東北大学 循環器内科
診断のいろは 東北大学 循環器内科(2022/11/07)
今回は東北大学 循環器内科におけるファブリー病が疑われる患者さんに対する検査から診断までの院内体制について東北大学 循環器内科 後岡先生からご紹介をいただいております。
[PDF: 784.8KB]
診断のいろは 千葉県こども病院
診断のいろは 千葉県こども病院(2022/11/04)
今回は、千葉県こども病院 村山 圭 先生よりファブリー病の早期診断に向けた施設の取り組みや地域連携によるファブリー病の診断からフォロー体制も含めた包括的な医療体制についてもご紹介いただいております。
[PDF: 845.6KB]
診断のいろは 奈良県立医科大学附属病院
診断のいろは 奈良県立医科大学附属病院(2022/10/27)
今回は奈良県立医科大学 地域医療学講座 赤井 靖宏 先生より、ファブリー病の早期診断に向けた院内連携の取り組みや地域での疾患啓発ついてもご紹介をいただいております。
[PDF: 567KB]
診断のいろは 熊本大学大学院
診断のいろは 藤田医科大学病院(2022/10/26)
今回は熊本大学 小児科におけるファブリー病が疑われる患者さんに対する検査から診断までの院内体制について熊本大学 小児科教授である中村先生からご紹介をいただいております。
[PDF: 591.6KB]
診断のいろは 藤田医科大学病院
診断のいろは 藤田医科大学病院(2022/04/01)
愛知県の新生児スクリーニングでファブリー病陽性と確認された新生児のご家族を無症状の段階からフォローアップし、治療を行うほか、臨床症状からファブリー病が疑われた腎機能障害患者さんの問診及び診察、酵素活性検査、腎生検までの診断の流れを確立している藤田医科大学腎臓内科の取り組みをご紹介いたします。
[PDF: 980.8KB]
ライソゾーム病ガイドブック 坪井 一哉 先生監修 第2版
ライソゾーム病ガイドブック 坪井 一哉 先生監修 第2版(2022/10/03)
インフォグラフィックスや画像を多用し、分かりやすくライソゾーム病6疾患を解説しています。
[PDF: 13978.5KB]
ライソゾーム病ガイドブック第2版 ポケット版
ライソゾーム病ガイドブック第2版 ポケット版(2022/10/24)
ライソゾーム病6疾患の概要、症状、診断、治療について分かりやすく解説しています。
[PDF: 18833.6KB]
未来へつなぐ最新論文
本コーナーでは、ファブリー病を中心としたライソゾーム病に関する最新論文を紹介いたします。
[681.3KB] (2022/04)
今回はファブリー病患者を前向きに長期間観察し、Lyso-Gb3の蓄積とイベント発生の関係を検討した研究結果を紹介します。
[742.9KB] (2022/02)
今回は日本全国を対象として実施した、乾燥ろ紙血酵素活性検査を用いた大規模ファブリー病ハイリスクスクリーニングの結果について紹介します。
FASTEXエクセル版リリースのお知らせ
FASTEXエクセル版リリースのお知らせ(2022/03/01)
FASTEX エクセル版使用方法のご紹介です。Fabry N@viからダウンロードしてご活用ください。
[PDF: 3715.8KB]
ライソゾーム病ガイドブック動画版
ライソゾーム病の各疾患の概要、症状、診断、治療について分かりやすく解説しています。
(2021/08)
(2021/08)
サノフィが提供する資材・サービス一覧
サノフィが提供する資材・サービス一覧(2021/08/01)
サノフィがご提供しております、ファブリー病患者さんの各ステージに合わせてご使用いただけます資材・サービスの一覧となっております。
[PDF: 6616.6KB]
DBSのいろは 小倉記念病院
DBSのいろは 小倉記念病院(2021/07/01)
ファブリー病の鑑別診断を目的とした乾燥ろ紙血（DBS:Dried Blood Spots）による酵素活性検査について小倉記念病院でのお取組みをご紹介いたします。
[PDF: 1948.9KB]
記録集 Lyso-Gb3 Web座談会2nd（2月13日開催）
記録集 Lyso-Gb3 Web座談会2nd（2月13日開催）(2021/07/01)
ファブリー病の診療経験を有する先生方から、ファブリー病診療における、早期診断と治療の有用性について討議いただきました。
[PDF: 5769.6KB]
ファブリー病検査キットご紹介 リーフ
ファブリー病検査キットご紹介 リーフ(2021/02/01)
ファブリー病診断の乾燥ろ紙血検査キットの内容を紹介したリーフレットです。
[PDF: 637.3KB]
ファブリー病診療における重症度評価スケールを用いた評価の意義
ファブリー病診療における重症度評価スケールを用いた評価の意義(2020/10/01)
ファブリー病の重症度評価にはFASTEX、DS3、MSSIがあり、重症度スコアは、3ヶ月に１回の頻度での評価が推奨されています。それぞれの検査スケールには特徴があり、その内容をご紹介しています。
[PDF: 1130.7KB]
ファブリー病重症度評価DS3シート
ファブリー病重症度評価DS3シート(2020/08/01)
ファブリー病患者さんの重症度の確認にご活用いただけるシートです。計算方法もわかりやすくご紹介しています。
[PDF: 245.6KB]
左室肥大患者におけるファブリー病スクリーニング
左室肥大患者におけるファブリー病スクリーニング(2020/08/01)
左室肥大患者におけるファブリー病スクリーニングのご報告です。ファブリー病の診断において、特に女性では酵素活性の測定だけではなく、Lyso-Gb3の測定も組み合わせることで、診断に役立ったことをご紹介しています。
[PDF: 677.7KB]
治療可能な遺伝性疾患 ー早期診断・早期治療のためにー
治療可能な遺伝性疾患 ー早期診断・早期治療のためにー(2020/04/01)
ファブリー病の確定診断までの年数や早期診断の重要性、家族歴の実際について纏めた、医師向け資材になります。
[PDF: 1426.6KB]
ライソゾーム病 会社紹介リーフレット
ライソゾーム病 会社紹介リーフレット(2023/07/05)
サノフィのライソゾーム病治療薬の歴史を紹介したリーフレットです。
[PDF: 1634.6KB]
患者さん向け資材紹介
RDD Run & Walk Support Project ご案内
RDD Run & Walk Support Project ご案内(2025/02/17)
RDD2025のサノフィの活動のテーマは「つながるちからーみんなの一歩でひろがる未来ー」。
ランニングポータルサイトRUNNETと大会連動型トレーニングアプリTATTAとの連動により走行距離を測定し、累積走行距離に応じた金額を、難病患者団体の活動のために支援します。ぜひ、希少疾患の認知向上のために、ご参加ください。
[PDF: 746KB]
「学校生活におけるお願い」リーフとご活用方法
「学校生活におけるお願い」リーフとご活用方法(2024/07/05)
このリーフは、担任の先生や保健室の先生をはじめとする諸先生方にファブリー病のことをご理解いただき、その患者さんにあったご配慮をお願いするものです。患者さんが楽しく学校生活を送れるように、このリーフをご活用いただければ幸いです。
[PDF: 6056KB]
ファブリー病患者さん動画 Fabry Awareness Month 2024
てとて・ライソライフ紹介リーフ（ファブリー版）
てとて・ライソライフ紹介リーフ（ファブリー版）(2024/06/24)
患者さんにご案内いただけるファブリー病の資材一覧を掲載しております。
[PDF: 5489.1KB]
ファブリー病 現状と課題
ファブリー病 現状と課題(2024/04/17)
ファブリー病の患者さんを対象にアンケートやインタビューで調査した内容をまとめました。患者さんの現状や課題などをわかりやすくまとめています。
[PDF: 4800.2KB]
ファブリー病 あなたとあなたの家族に伝えたいQ&A冊子
[4113.1KB] (2023/01)
ファブリー病患者さんへ遺伝Q&A冊子をご紹介するリーフレットです。
[4983.8KB] (2023/01)
ファブリー病患者さんへファブリー病の遺伝カウンセリングについてQ＆A形式で解説しています。
[4697.8KB] (2023/01)
ファブリー病患者さんへファブリー病の病気と治療についてQ＆A形式で解説しています。
[4617KB] (2023/01)
ファブリー病患者さんへファブリー病の遺伝と遺伝子の検査についてQ＆A形式で解説しています。
[2867.3KB] (2023/01)
ファブリー病患者さんへファブリー病とライフイベントについてQ＆A形式で解説しています。
てとて資材定期便郵送サービス紹介リーフレット（ハガキ付）
てとて資材定期便郵送サービス紹介リーフレット（ハガキ付）(2024/12/16)
患者さんに疾患に関する資材を直送するサービス（てとて定期便）をご紹介したリーフです。
[PDF: 3971.7KB]
ファブリー病てとて定期便サービス
ファブリー病てとて定期便サービス(2022/12/05)
患者さんに疾患に関する資材を直送するサービス（てとて定期便）をご紹介したリーフになります。
[PDF: 5605.4KB]
ファブリー病アニメーションムービー紹介リーフレット
ファブリー病アニメーションムービー紹介リーフレット(2022/10/27)
ファブリー病アニメーションムービーのご紹介リーフレットです。
[PDF: 1377.9KB]
ファブラザイムを投与される患者さま
ファブラザイムを投与される患者さま(2022/10/27)
ファブラザイムを適切にお使いいただくために、ファブラザイム安全性および投与時間について、医師から患者さまに説明いただくリーフになります。ファブラザイムの投与患者さまにご使用くださいますようお願いします。
[PDF: 1357KB]
てとてをつなぐ情報誌
[8453.4KB] (2020/04)
東北大学における画像診断の取り組みのご紹介や先天代謝専門医のお話など、診療に役立つ様々な情報をお届けします。
[5545.7KB] (2020/04)
福岡大学における他科・多職種連携、マルベリー小体に関する検査科との連携、家族歴聴取のポイント、新生児マススクリーニングなど、診療に役立つ様々な情報をお届けします。
知っておきたい社会保障制度
難病に関する公的なサポートを包括的に紹介しています。ぜひ、患者さま、ご家族にご紹介ください。
[5013.6KB] (2024/12)
18歳以上を対象とした社会保障制度をまとめています。
2024年時点の法改正に伴い以下の点の改定を行いました。登録者証、重症化したと診断された日にさかのぼって払い戻しを受けられること及び合理的配慮の義務化の追記、指定難病の数の更新をしています。
[5045.6KB] (2024/12)
18歳未満を対象とした社会保障制度をまとめています。
2024年時点の法改正に伴い以下の点の改定を行いました。登録者証、重症化したと診断された日にさかのぼって払い戻しを受けられること及び合理的配慮の義務化の追記、指定難病の数の更新をしています。
「一緒に働く皆様へ」リーフとご活用方法
「一緒に働く皆様へ」リーフとご活用方法(2022/10/27)
ファブリー病患者さんと働く方々向けに、ファブリー病の概要及び治療について簡単に解説すると共に、患者さんやご家族が、ご自身の症状を記入し、配慮して頂きたいことを記入できる資材です。
[PDF: 6004KB]
ファブリー病の検査を受ける患者さんへ
ファブリー病の検査を受ける患者さんへ(2020/06/01)
患者さん向けにファブリー病と診断のための乾燥ろ紙血検査について紹介するリーフです。
[PDF: 407.2KB]
ファブリー病 心臓・腎臓・脳のおはなし
ファブリー病 心臓・腎臓・脳のおはなし(2022/10/24)
医療従事者からの説明により、ファブリー病と診断された患者さまやそのご家族の方に、疾患の特徴や治療の重要性についてご理解いただくための資材となっています。
主にまだ治療開始がなされていないもしくは治療を中断してしまった患者さまに、疾患の説明用ツールとしてご活用ください。
[PDF: 8510.8KB]
家族歴確認用リーフレット
家族歴確認用リーフレット(2020/04/01)
患者さまの意向を確認しながら、ファブリー病の家系図（上下三世代）について確認できる資材になります。
早期診断を目的とした家族歴確認用資材として、ご紹介下さいますようお願い致します。
[PDF: 6024.4KB]
十人十色 vol.6
十人十色 vol.6(2024/06/03)
「病気があるからこそ生きていくために頑張ることができた」-高校生の息子の診断をきっかけに、兄や自身もファブリー病であることがわかり、病気があるこからこそ目標を持って前向きに頑張っておられる患者さんの実体験ストーリーです。
[PDF: 3476.9KB]
十人十色 vol.5
十人十色 vol.5(2024/06/03)
自身の診断がついて家族に伝える時、家族に検査を受けてもらう時など、家族歴を推進するにあたり、遺伝カウンセラーや医師とともにファブリー病に関する適切な情報を理解して頂き、治療法がある病気の早期診断のためにご活用ください。
[PDF: 3814.5KB]
十人十色 vol.4
十人十色 vol.4(2024/06/03)
ペイシェントジャーニー調査をもとにした、患者さんの実体験記：ファブリー病の症状が子供のころからあったものの、40代まで確定診断がつかなかった患者さん。ただ、治療をうけられると聞いた際には安心され、この遺伝性疾患を親戚にも伝えなければという使命感のもとに、親戚の方々も治療を開始されたという患者さんのお話です。
[PDF: 6475.7KB]
十人十色 vol.3
十人十色 vol.3(2024/06/03)
ペイシェントジャーニー調査をもとにした、患者さんの実体験記： ファブリー病の典型的な症状にて診断を受け、ファブリー病の症状や治療により仕事の継続などにも非常に悩まれた時期もあったが、酵素補充療法の治療継続にてお子様も生まれ、現在は前向きに人生を歩まれる男性のお話です。
[PDF: 5309.5KB]
十人十色 Vol.2
十人十色 Vol.2(2024/06/03)
ファブリー病患者さんの日々感じている思いや悩みも含め、今日に至るまでの流れを、患者さんの生の声でお届け致します。この資材を通じて、患者さんや周囲の方々、そして医療関係者の疾患・治療に対する理解を促進し、患者さんの治療満足度やQOL（生活の質）の向上のために、広くご活用ください。
[PDF: 3629KB]
十人十色 Vol.1
十人十色 Vol.1(2024/06/03)
ファブリー病患者さんの日々感じている思いや悩みも含め、今日に至るまでの流れを、患者さんの生の声でお届け致します。 患者さんや周囲の方々、そして医療関係者の疾患・治療に対する理解を促進し、患者さんの治療満足度やQOL（生活の質）の向上のために、広くご活用ください。
[PDF: 3633.4KB]
Webセミナー一覧
第18回日本ファブリー病フォーラム
日時：2023年7月2日（日）9：30～14：30
第18回の日本ファブリー病フォーラムのアーカイブ動画は、主に「ファブリー病の基礎」、「ファブリー病のスクリーニング」、「ファブリー病の治療」の3つの構成になっており、各々パートにおいてエキスパートの先生方にご講演いただいております。当フォーラムの記録集をご希望の先生は弊社MRへお問い合わせください。
(2024/03)
(2024/03)
(2024/03)
(2024/03)
(2024/03)
(2024/03)
.jpg/jcr:content/image%20(4).png 400w, /.imaging/mte/sanofi-emr/img-w500/dam/emr-jp/products/fabrazyme/others/movie_0008/image-(4).jpg/jcr:content/image%20(4).png 500w, /.imaging/mte/sanofi-emr/img-w600/dam/emr-jp/products/fabrazyme/others/movie_0008/image-(4).jpg/jcr:content/image%20(4).png 600w)
製品基本情報
-
総合製品情報概要[作成日: 2022年06月]
添付文書情報(※)[作成日: 2023年12月]
インタビューフォーム[作成日: 2022年03月]
くすりのしおり[作成日: 2022年06月]
使用上の注意改訂のお知らせ[作成日: 2022年06月]
ダウンロード剤型
剤型
image of
色調
白色～灰白色
剤形
粉末又は塊
※ 最新の添付文書に基づきPDFファイルを掲載しております。
最終更新日：2024/07/05
製品情報
患者さん向け診療サポート資材
処方直後の先生への情報
e-MR医療関係者向け製品情報サイト
メディカル情報
領域情報
製品基本情報
各種設定/ヘルプ
